Tänkvärt.
 |  |  |
| ||
|
Med tryck ömma punkter i muskler efter ett viss typiskt mönster.
En onormal trötthet, ytlig sömn med flera uppvaknanden nattetid, morgonstelhet ingår i sjukdomsbilden.
Musklerna tröttas redan av ganska lindrig belastning.
Upprepade rörelser( repetitivt arbete) liksom statiska belastningar förvärrar.
En rad symtom som hänger samman med obalans i nerv och hormonsystemen är t ex orolig tarm, oroligt hjärta, andningsproblem, yrsel, huvudvärk samt domningar och myrkrypningar.
Andra symtom kan vara:
Stresskänslighet, nedstämdhet, irritabilitet samt svårigheter med minnet och koncentrationsförmåga.
Svängande förlopp med försämring vid väderleksförändringar och oftast vid kyla och fukt. Tillfälligt svår värk lokalt i muskelfästen, t ex handleder, fotleder och fotsulor.
Allergi och symtom från kroppens slemhinnor, t ex ögonen är vanliga.
Besvären startar ofta i en ond axel, en nackvärk, en långdragen ryggvärk, en bäckensmärta (t ex en foglossning vid en graviditet) ,eller vid en svår infektion, efter en operation och vid en livskris.
Värk, ömhet och stelhet i någon del av kroppen kan i en del fall bero på en arbetsskada. Man kan ha en arbetsskada och fibromyalgi samtidigt, och det kan ibland vara svårt att skilja det ena från det andra.
Sjukdomen drabbar mest kvinnor i alla åldrar. Förekommer ofta familjevis. Möjligen finns ärftliga faktorer.
Påfallande ofta är patienten en mycket ambitiös person som lider av att inte "orka som förr", och som nu tvingas möta en oförstående omgivning, blir betraktad som "lat" och "inbillat sjuk".
Patienten har ibland dröjt men att söka vård för sin smärta, de har ibland mött oförståelse i sjukvården och sedan prövat olika behandlingar utanför sjukvården.
Eftersom sjukdomen inte "syns utanpå" kan det vara svårt för omvärlden- anhöriga, arbetskamrater och andra- att inse svårighetsgraden av patientens besvär.
Den sjuka är handikappad av tröttheten, kraftlösheten och av smärtan som förvärras vid belastning.
I vissa fall och periodvis även av ömhet i fotsulorna( svårt att gå), ömhet i svansområdet( svårt att sitta) ,ömhet i huden (svårt att ha åtsittande kläder), ögonmuskeltrötthet( lässvårigheter) nedsatt koncentrations och minnes funktion (svårt att inhämta information och att utföra krävande intellektuellt arbete) ,nedsatt stresstolerans( svårighet att klara komplicerade situationer ), morgonstelhet (svårt att komma igång med göromål i arbetet i "vanlig" tid) ,svullnads känsla och svaghet i händerna (fumlighet, tappar saker, svårt med precisions arbete)Ljudkänslohet
Det är uppenbart att det ovan nämnda utgör att hinder såväl i privat - som arbetslivet. Därför är det viktigt att arbetsledning , vårdgivare och försäkringskassans handläggare har kunskap om fibromyalgi och förstår
Att patienten inte är fullt arbetsför.
De flesta av dessa patienter vill inget hellre än arbeta. Helt uppenbart är många av dem dock arbetshandikappade.
En kraftfull rehabiliteringsinsats är nödvändigt om patienten ska kunna vara kvar i arbetet. I många fall lyckas även detta. Men vissa patienter är dock så handikappade att rehabilitering till arbete är utesluten.
En hel läcker dikt
| | |
| ||
|
Hej!
Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet.
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, 
men DIN kropp kan känna mig.
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör,
orsaka dig värk överallt.
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul.
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.
Försök att ha kul nu!
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte.
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa
eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag,
så kan jag ta det ifrån dig med.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar,
t ex det där viruset du aldrig blev fri från,
eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren
av förödmjukelse och trauman?
Hur som helst, jag är här för att stanna.
Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar.
Försök du bara.
Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare
innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller,
tillsagd att du lider av ångest eller depression,
rekommenderad att prova TNS, bli masserad,
tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet
kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt,
förnedrad, uppmanad att rycka upp dig,
och MEST AV ALLT,
aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig,
när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.
Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig
ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må
och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som-
"Äh, du har bara en dålig dag!"
eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan."
utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan,
en del kommer att börja prata bakom din rygg,
medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet
i dina försök att få dem att förstå.
Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa
och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..
Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig,
men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig,
är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI.
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom
Författare okänd..
| | |
| ||
|
Vad du kan göra för att underlätta för mig:
Tro på mig!
Smek mig gärna, men dunka mig inte i ryggen!
Acceptera att jag ibland måste säga nej!
Låt mig kunna säga att jag inte orkar mer idag, att jag måste få vila.
Låt oss njuta av de små stunder tillsammans.
Ta till dig mina bra sidor och ha förståelse för de dåliga!
Fortfarande klarar jag ganska mycket.
Ta gärna kontakt med mig!
Fråga mig och jag skall försöka förklara hur jag känner det.
Hjälp mig ta tillvara de bra dagarna, det positiva i tillvaron
och acceptera mig som jag är.
Tyck om mig när jag är som värst!
Det är då jag behöver det som bäst.
För det mesta är jag glad, positiv och ambitiös.
Ofta ser jag piggare ut än vad jag är.
Min sjukdom syns ju inte utanpå.
Jag lider av att inte orka som förr och av att möta en oförstående omgivning.
Det är svårt att bli betraktad som lat och inbillningssjuk.
| | |
| ||
|
Fibro del 3,( ....)
Ungefär 90% av personer med fibromyalgi beskriver måttlig eller avsevärd utmattning och brist på energi, att det känns som om man är helt tömd på kraft. En del beskriver att det känns som deras armar och ben skulle vara fastbundna vid stora block.
Precis som värken, varierar tröttheten från dag till dag. Man kan känna sig ganska pigg, men en liten stund senare har tröttheten tagit över. Många beskriver att det är detsamma som den utmattning som kommer med influensa eller vid brist på sömn. Ofta är utmattningen ett större problem än smärtan.
En del av tröttheten beror säkert på att många fibromyalgipatienter sover så dåligt. Generellt kan man säga att människor med fibromyalgi vaknar trötta även om de sovit under hela natten. De kan vara medvetna om att deras sömn har blivit lättare och att de vaknar under natten. Många vaknar på grund av värk eller domningar.
Vetenskapliga studier har visat att de flesta med fibromyalgi har ett onormalt sömnmönster, speciellt när det gäller avbrott i den djupa sömnen. Denna sömn är viktig för kroppens och själens återhämtning.
Det finns flera olika sömnstörningar man kan drabbas av som t.ex. svårighet att somna, upprepade uppvakningar under natten, otillfredsställande sömn och ovanliga drömmar eller mardrömmar.
Nästan alla med FMS upplever neurologiska symtom, vilka varierar över tiden när det gäller olika symtom och svårighetsgrad. En del symtom kommer och går, andra försvinner fullständigt efter en tid, och nya kan dyka upp. Neurologisk abnormitet har dokumenterats som avvikelser vid hjärnundersökningar, som visar minskat blodflöde i delar av hjärnan.
De neurologiska verkningarna är oftast inte så stora i början av sjukdomen men besvären tilltar med åren.
Förändring av sinnesupplevelser när det gäller lukt, smak, hörsel och känsel förekommer, många reagerar kraftigt på ljud, ljus och lukter, och många tål inte längre alkohol.
Problem med balansen, avståndsbedömning, yrsel är vanligt förekommande.
Växlingar i humöret är vanliga vid fibromyalgi, man har kort stubin och svårt att stå ut med sig själv och andra. Många känner sig nere, men endast ca 25% har riktiga depressioner, det är samma siffra som för normal befolkningen. Rent generellt följer depressioner och ångest som en följd av fibromyalgi och orsakar den inte. Värk och trötthet är naturligtvis en stor påfrestning för psyket, man är helt enkelt inte sig själv när man plågas av dessa symtom. Symtomen kan även förklaras av försämrad blodcirkulation i centrala delar av hjärna och av brist på signalsubstansen serotonin. Den försämrad blodcirkulationen i hjärna tros även ge upphov till tinnitus (öronsusningar) och tillfälligt försämrad hörsel.
Huvudvärk ofta spänningshuvudvärk och migrän är vanliga vid fibromyalgi.
Den vanligaste formen av huvudvärk sitter eller utgår från nacken och strålar sedan fram mot tinningarna eller pannan. Många har också värk och en tryck känsla bakom ögonen.
En annan form av huvudvärk är den som sitter över hjässan och som upplevs som tryckande eller pulserande.
Cirka en tredjedel av fibromyalgipatienterna har dessutom migränsymtom. En del får då särskilda föraningar som tex. synförändringar. Migrän yttrar sig som en intensiv huvudvärk med ljus- och ljudkänslighet, illamående och ofta kräkningar.
Suddigt seende, dimsyn eller svårighet att fokusera blicken förekommer också. Många tror att de behöver nya glasögon, men det är inte där bekymret sitter. Synproblemen varierar dag från dag och de tillfälliga synproblemen beror på störningar hos de hormoner som styr ögonmuskulaturen.
Precis som vid andra kroniska sjukdomar rapporterar personer med fibromyalgi problem med koncentration.
Minnet kan störas på många olika sätt, speciellt närminnet drabbas, men inte så mycket långtidsminnet. Det är svårt att hålla kvar en tanke, och fullfölja en tankekedja. Man kan ha svårt att följa ett samtal, läsa en bok, det kan vara svårt att finna orden när man talar eller skriver. Man kan ha svårt att minnas vad som sades i telefonsamtalet, eller varför man öppnade skåpdörren.
Svårigheter att koppla ihop namn med ansikten, och tex. använda fel ord från samma grupp som het istället för kall.
Svårigheter att minnas siffror och att följa muntliga instruktioner.
Dessa symtom är mycket störande och oroande och ibland oroas patenten att de drabbats av Alzheimers sjukdom, vilket alltså inte är fallet.
Närminnet och koncentrationsförmågan varierar med allmäntillståndet. Dåliga dagar fungerar det sämre och bättre dagar är det lättare att minnas och koncentrera sig. Många beskriver det som en mental dimma.
Kognitiva problem är speciellt svåra för dem som är vana att lita på sin intellektuella förmåga, och som upplevt mening och tillfredställelse genom sin förmåga att tänka väl och klart.
Hög eller låg kroppstemperatur, eller känslan av ökad kroppstemperatur utan mätbar feberstegring.
På vintern är det vanligt med besvär av kalla händer, fötter, skinkor och lår.
Problem med kroppens olika slemhinnor, munsår, klåda, svullna körtlar, infektionsbenägenhet och halsont är också vanliga besvär. Rinnande näsa, besvär med muntorrhet, rinnande ögon, torra ögon eller gruskänsla i ögonen, irritationer i hörselgången förekommer också. Allergier mot vanliga substanser eller mot lukter. Vanligast är hösnuva, irritation i ögonens och luftvägarnas slemhinnor och kontakt eksem.
Dessutom kan man få problem med underlivsslemhinnorna, lokala återkommande svampinfektioner eller torra och irriterade slemhinnor. Man misstänker att alla dessa symtom beror på immunologiska störningar.
Detta är de funktioner som inte kan kontrolleras medvetet eller med viljan kallas vegetativa. Precis som andra symtom vid fibromyalgi så varierar dessa vegetativa symtom, de kommer och går, och varierar i styrka beroende på de påfrestningar kroppen utsätts för. Man tror att dessa symtom beror på störningar i kroppens reglering av hormonerna adrenalin och/eller acetylkolin.
Vid fibromyalgi är det vanligt med störningar i hjärtrytmen, andning, magsmärtor med svullnader, gaser, omväxlande förstoppning och diarré, ofta kallat colon irritabile smärtsamma eller ofta förekommande urineringar och illaluktande urin är också vanligt.
Fibromyalgi patienter kan också känna domningar och stickningar i händer, armar, fötter, ben och ibland i sitt ansikte. Ibland misstänker läkare att en nerv sitter i kläm, men vid fibromyalgi är det ofta tillfälliga vävnads svullnader som orsakar problemen. Man kan också ha partier som känns som elektrifierade, och känns som att få svagströmsimpulser, vid minsta beröring.
Dessutom förekommer: ben kramper, "restless legs", okänslighet i händer och/eller fötter, känsla av att vara svullen, svåra menstruations smärtor, rikliga menstruationsblödningar, PMS och värme vallningar.
Upprepade rörelser, speciellt med fingrar eller armar, som att skala potatis, hänga tvätt, plocka ur några tallrikar ur diskmaskinen, utlöser kraftlöshet. Man blir klumpig, fumlig, tappar saker, eller går in i saker. Allting tar mycket längre tid och man behöver en lång paus innan man kan utföra samma arbetsuppgifter igen. Varje muskel som utför ett arbete behöver en period av vila, men denna viloperiod är betydligt längre vid fibromyalgi. De värst drabbade klarar mycket litet. Att städa eller dammsuga ett rum kan ge försämring som varar i flera dygn.
Smärta är det dominerande symtomet vid fibromyalgi.
Den kan finnas i hela kroppen, men har för det mesta startat i en region som skuldror, nacke eller höfter, och verkar sprida sig med tiden.
Smärtan kan beskrivas på en mängd sätt som tex. brännande, utstrålande, molande, svidande, stickande, skärande, gnagande, öm, stel och värkande. Intensiteten av smärtan kan variera, ibland har man en skaplig dag , då smärtan ligger molande i bakgrunden, vid andra tillfällen är värken intensiv och plågsam.
Tillståndet är beroende på en hel del saker som:
vilken tid på dagen det är, väderförhållanden, aktivitets nivå, sömnstörningar och stress, påverkan från andra sjukdomar, mm.
De flesta med fibromyalgi säger att de känner viss smärta hela tiden, 24 timmar om dygnet. Många med fibromyalgi känner smärtan i huvudsak i sina muskler, andra tycker den är värre mot benen, mot benhinnan eller senfästen. Ytterligare andra beskriver värken som att den ligger strax under huden. Dessa patienter ömmar även vid lätt beröring och kan ha svårt att bära åtsittande kläder, de kan till och med ha svårt att stå ut med lätta smekningar och kramar.
Personer med fibromyalgi beskriver ofta att det känns som en ständigt pågående influensa, träningsvärk eller tandvärk. För vissa kan smärtan vara ganska kraftig. Värken sitter i hela eller delar av kroppen den flyttar sig ofta och kan dyka upp i olika kroppsdelar. Ibland sätter sig värken i en kroppsdel man använt mycket för att dyka upp någon annanstans utan att den kroppsdelen varit speciellt aktiv. Upprepade muskelrörelser är svåra att utföra som tex. att vispa, hacka eller hänga tvätt. Många lider av stelhetskänsla, de flesta på morgonen eller efter stilla sittande, men de finns även de som upplever stelhet under hela dygnet.
Hög eller låg kroppstemperatur, eller känslan av ökad kroppstemperatur utan mätbar feberstegring.
På vintern är det vanligt med besvär av kalla händer, fötter, skinkor och lår.
Problem med kroppens olika slemhinnor, munsår, klåda, svullna körtlar, infektionsbenägenhet och halsont är också vanliga besvär. Rinnande näsa, besvär med muntorrhet, rinnande ögon, torra ögon eller gruskänsla i ögonen, irritationer i hörselgången förekommer också. Allergier mot vanliga substanser eller mot lukter. Vanligast är hösnuva, irritation i ögonens och luftvägarnas slemhinnor och kontakt eksem.
Dessutom kan man få problem med underlivsslemhinnorna, lokala återkommande svampinfektioner eller torra och irriterade slemhinnor. Man misstänker att alla dessa symtom beror på immunologiska störningar.
Detta är de funktioner som inte kan kontrolleras medvetet eller med viljan kallas vegetativa. Precis som andra symtom vid fibromyalgi så varierar dessa vegetativa symtom, de kommer och går, och varierar i styrka beroende på de påfrestningar kroppen utsätts för. Man tror att dessa symtom beror på störningar i kroppens reglering av hormonerna adrenalin och/eller acetylkolin.
Vid fibromyalgi är det vanligt med störningar i hjärtrytmen, andning, magsmärtor med svullnader, gaser, omväxlande förstoppning och diarré, ofta kallat colon irritabile smärtsamma eller ofta förekommande urineringar och illaluktande urin är också vanligt.
Fibromyalgi patienter kan också känna domningar och stickningar i händer, armar, fötter, ben och ibland i sitt ansikte. Ibland misstänker läkare att en nerv sitter i kläm, men vid fibromyalgi är det ofta tillfälliga vävnads svullnader som orsakar problemen. Man kan också ha partier som känns som elektrifierade, och känns som att få svagströmsimpulser, vid minsta beröring.
Dessutom förekommer: ben kramper, "restless legs", okänslighet i händer och/eller fötter, känsla av att vara svullen, svåra menstruations smärtor, rikliga menstruationsblödningar, PMS och värme vallningar.
Upprepade rörelser, speciellt med fingrar eller armar, som att skala potatis, hänga tvätt, plocka ur några tallrikar ur diskmaskinen, utlöser kraftlöshet. Man blir klumpig, fumlig, tappar saker, eller går in i saker. Allting tar mycket längre tid och man behöver en lång paus innan man kan utföra samma arbetsuppgifter igen. Varje muskel som utför ett arbete behöver en period av vila, men denna viloperiod är betydligt längre vid fibromyalgi. De värst drabbade klarar mycket litet. Att städa eller dammsuga ett rum kan ge försämring som varar i flera dygn.
Smärta är det dominerande symtomet vid fibromyalgi.
Den kan finnas i hela kroppen, men har för det mesta startat i en region som skuldror, nacke eller höfter, och verkar sprida sig med tiden.
Smärtan kan beskrivas på en mängd sätt som tex. brännande, utstrålande, molande, svidande, stickande, skärande, gnagande, öm, stel och värkande. Intensiteten av smärtan kan variera, ibland har man en skaplig dag , då smärtan ligger molande i bakgrunden, vid andra tillfällen är värken intensiv och plågsam.
Tillståndet är beroende på en hel del saker som:
vilken tid på dagen det är, väderförhållanden, aktivitets nivå, sömnstörningar och stress, påverkan från andra sjukdomar, mm.
De flesta med fibromyalgi säger att de känner viss smärta hela tiden, 24 timmar om dygnet. Många med fibromyalgi känner smärtan i huvudsak i sina muskler, andra tycker den är värre mot benen, mot benhinnan eller senfästen. Ytterligare andra beskriver värken som att den ligger strax under huden. Dessa patienter ömmar även vid lätt beröring och kan ha svårt att bära åtsittande kläder, de kan till och med ha svårt att stå ut med lätta smekningar och kramar.
Personer med fibromyalgi beskriver ofta att det känns som en ständigt pågående influensa, träningsvärk eller tandvärk. För vissa kan smärtan vara ganska kraftig. Värken sitter i hela eller delar av kroppen den flyttar sig ofta och kan dyka upp i olika kroppsdelar. Ibland sätter sig värken i en kroppsdel man använt mycket för att dyka upp någon annanstans utan att den kroppsdelen varit speciellt aktiv. Upprepade muskelrörelser är svåra att utföra som tex. att vispa, hacka eller hänga tvätt. Många lider av stelhetskänsla, de flesta på morgonen eller efter stilla sittande, men de finns även de som upplever stelhet under hela dygnet.
Fibromyalgi del 2
Fibromyalgi
Ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Tillståndet har funnits länge men först på 80-talet accepterats som en sjukdom. Fibromyalgiker har genom årtionden varit både missförstådda och misstrodda. SVBK (sveda-, värk- och brännkärring) är en beteckning som läkare använde i journalen för att beskriva patienter med de typiska fibromyalgisymptomen. Idag är tillståndet välkänt, om än omtvistat. Det finns kriterier för att ställa diagnosen och även behandlingar som kan hjälpa.
Sjukdomen tillhör de mjukdelsreumatiska sjukdomarna.
Vilka drabbas?
Fibromyalgi är en typisk kvinnosjukdom. 9 av 10 patienter är kvinnor. Debuten sker oftast i unga år eller i medelåldern.
Vad som orsakar sjukdomen vet man inte. Man har spekulerat i om infektion, graviditet eller annan påfrestning på kroppen kan utlösa fibromyalgi, men sambanden är oklara.
Symptom
Grundsymptomet är en kronisk smärta i kroppen. Smärtan finns både i vila och i rörelse, men ökar oftast vid ansträngning. Fibromyalgipatienten brukar beskriva det som om de har blåmärken över hela kroppen. En del har så ont att de till och med får svårt att bära tajta kläder.
Typiskt för sjukdomen är att smärtan uppträder på olika håll i kroppen olika dagar. Om man till exempel ena dagen har ont i höger höft så har man andra dagen ont i vänster axel. Intensiteten i smärtan är också olika från dag till dag.
Oftast utgår det onda ifrån musklerna men en del har även smärta i lederna. I många fall minskar smärtorna av värme, stretching och massage, medan kyla och stress istället förvärrar dem.
Förutom mjukdelssmärtor har fibromyalgipatienter ofta andra symptom. Det är svårt att säga vad som hör till sjukdomen och vad som är en naturlig följd av det kroniska smärttillståndet. Som exempel kan nämnas att många fibromyalgiker lider av en abnorm trötthet som inte går att vila bort. Om detta beror direkt på sjukdomen eller om det är en följd av störd sömn på grund av smärta, är svårt att säga.
Oavsett vad som är orsak och vad som är verkan vid fibromyalgi så är det här de vanligaste symptomen:
- En trötthet som inte går att förklara med yttre faktorer. Trots att man vilar och tar det lugnt så vill tröttheten inte gå över.
- Mag-tarmbesvär. Så kallad colon irritabile - irriterad tarm - är vanligt. Det innebär bland annat att perioder av förstoppning avlöses med perioder av diarré.
- Morgonstelhet.
- Stickningar och domningar i framför allt händerna.
- Oro, depression och koncentrationssvårigheter.
- Sömnstörningar.
Så här ställs diagnosen
Eftersom fibromyalgi går med så många och diffusa symptom är det viktigt med tydliga sjukdomskriterier så att diagnosen inte används vid fel tillfällen. Idag finns det internationellt godkända kriterier för att ställa diagnos.
Man ska ha haft utbredd smärta i minst 3 månader. Smärtan ska ha funnits på båda sidorna i kroppen, ovan och under midjan samt längs ryggraden.
Förekomst av ett visst antal så kallade "tender points". Det är 18 väl definierade punkter, 9 på varje sida av kroppen, som gör ont när man trycker på dem. För diagnos krävs att minst 11 av dessa 18 punkter är ömma.
Något blodprov som styrker diagnosen finns inte.
Behandling
Det finns än så länge ingen medicin som effektivt påverkar sjukdomen, utan större delen av behandlingen går ut på att hitta sätt för varje individ att hantera sin sjukdom. Det kan handla både om kroppslig och om psykologisk stöttning.
Smärtorna vid fibromyalgi är ofta knepigare att rå på än "vanlig" smärta. Antiinflammatoriska läkemedel biter ofta inte och de morfinliknande preparat som är effektiva på smärtan är vanebildande och ska därför användas sparsamt. En viss typ av antidepressiv medicin har visat sig både dämpa smärtan och minska sömnstörningarna som de flesta fibromyalgiker lider av.
Andra behandlingar som används är akupunktur, TENS (elektrisk stimulering) och värmeomslag. Även lätt motion med särskilda stretchingprogram har också givit bra resultat. Dessa program står sjukgymnast och i viss mån också arbetsterapeut för.
Så går det för patienterna
Det finns studier som visar att lättare former av fibromyalgi kan spontanläka. Så många som 20% av fibromyalgipatienter inom öppenvården kan bli av med sin sjukdom inom två år.
Ofta är sjukdomen dock kronisk. Målet för fibromyalgikern är att lära sig acceptera sin sjukdom. Med rätt behandling och förståelse från omgivningen kan de flesta ändå behålla mycket av det liv de levde före sjukdomen. Det är viktigt att så långt som möjligt försöka leva "som vanligt".
Fibromyalgi
Hur ligger det till? En enkel förklaring av fibromyalgi. |
Att förstå en komplex störning - för dem som inte har den. |
Fibromyalgi är ett komplext tillstånd som är svårt att förstå, speciellt om du inte har en medicinsk utbildning. Eftersom den involverar hjärnan och nervsystemet kan fibromyalgin ha en inverkan på i stort sett varje del av kroppen.
Att gräva sig igenom denna vetenskapliga forskning hjälper dock inte någon av oss. Termer som neurotransmittordysregulation, nociceptorer, cellenzymer och opiatbanor är inte direkt lätta att förstå. Målet med denna artikel är att med enkla ord och utan någon medicinsk jargong hjälpa dig att förstå och relatera till vad som händer i kroppen hos någon med fibromyalgi.
De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen. Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet - de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla. Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade. ATT FÖRSTÅ STRESS OCH FIBROMYALGI En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen. Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att "lägga in en högre växel" för att kunna hantera det som händer. Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom. När vi talar om "stress" avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex. sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador. Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress. ATT FÖRSTÅ UTMATTNINGEN SOM FÖLJER MED FIBROMYALGI Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov. Kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen. Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc. För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet. En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar: • Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova) • Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den • Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger) • Restless leg syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova) • Periodic limb movement disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker. Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk. • Det är INTE en psykologisk "utbrändhet" eller depression. • Det är INTE lathet. • Det är INTE gnäll eller simulering. • Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota. Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare. |
