En av alla tunga vinter dagar...
Publicerat 2014-01-22 13:32:27 i
Allmänt
Ligger inne hemma i soffan med värk och en kropp som är helt tömd på energi. Hatar min sjukdom som gör mig så isolerad, jag kommer mig ut ca 1 gång i veckan o det är då vi far o handlar, när vi är klar orkar jag knappt gå tillbaka till bilen när vi kommer hem måste jag lägga mig o vila då jag är så himla knäckt. Orkar inte som ni då förstår gå på stan, har fått beviljad en handikappscooter men det var snart 3 månader sedan den blev beställd och har inte kommit ännu... har varit på min at som har efterlyst den, men verkar inte vara någon som gör nått åt det...
Skulle så gärna vilja umgås med vänner och ta tex en fika på stan men min jävla sjukdom hindrar mig med en kropp som är fullskiten i värk och kramper och dom suger ur energin ur min kropp. Konstigt egentligen att när man är så här sjuk så är det då du ska måsta kämpa för dina rättigheter, då du behöver dom som bäst så har du ingen energi till att kämpa, o dom gånger du kämmpar har du ingen energi över till något annat...
Jag vill så mycket, funderar på flytta utomlands till värmen då jag mår så mycket bättre där, men finns ju saker ivägen för det.
Som läget är nu så sitter jag isolerad hemma, den kontakt med omvärlden jag har är via fb och mobil, men den är liten då jag tappat vänner som inte förstår vad min sjukdom innebär. eller inte vill förstå..
Näää nu ska jag ligga under min värmefilt och försöka få upp lite värme i min onda kropp..
Jaaa dagarna ser ganska lika ut nu, ser tv, är på fb och virkar.. har jag tur så finns lite kraft att fixa middagen, men det är inte alltid.... Men är stolt över det jag har virkat, och kul är det, får mig att inte tänka på hur ont jag har en stund.
Kram till er alla där ute.
Ha en bra dag. Det ska jag försöka ha trotts allt :)
Det skiner igenom
Publicerat 2013-02-17 10:34:00 i
Solen bryter igenom molnen, vackert ute, men idag (än så länge) så orkar jag inte vara ute, hoppas det ändrar sig när medicinen kickat in.
Tror jag ska lite senare i dag försöka färga håret, är lite less på min utväxt :)
Har upptäckt jag måste vara försiktigare med vad jag äter, magen har börjat om att spöka igen, så då är det bäst att vara försiktigare med vad jag äter.
Igår hjälpte jag min man så an kunde skotta av garagetaket, så jag körde traktorn och trots det var nått år sedan så gick det superbra, skönt man kan hjälpa till på nått sätt trots alla sjukdomar.
Fick igår veta att en vän äntligen fått diagnos, eds, känns bitterljuvt, skönt för henne men ändå jobbigt. Men trots allt så har hon levt med sin smärta, liksom jag gjort, i flera år redan och då är det så skönt att få en diagnos och veta vad man slåss mot och med.
Känner jag skulle vilja göra så mycket i dag men min kropp är inte riktigt med på det, men ska ligga en stund så får vi se vad som händer.
Tårtavsmakning
Publicerat 2013-02-16 19:49:09 i
Det gick inte åt så mycket tårta för den var väldigt mäktig, men desto mer finns kvar att fika när suget faller på
Mår mycket bättre i dag, cake day :) yeyyyy
Publicerat 2013-02-16 19:22:20 i
Jag har medans jag varit sjuk legat å varit så sugen på att baka nått gott, så idag blev det en American choklate cake, med hallon fyllning och frosting täckt med frostingen. Barnen har lagat middag, mumms så gott det var.
Tårtan står i kylen med alla sina fyra lager och gottar sig, nu väntar vi bara på att maten har lagt sig så blir det att smaka en bit och se hur den blev. Men som jag är kunde jag inte gå efter orginalreceptet utan gav den en personlig knorr :)
Kommer kanske en bild senare om jag törs visa upp tårtan med sina lager. Jag kan lova den är hög, det är två höga sockerkaksbottnar med fyllning så den lär bli mäktig och den ser mäktig ut där den står ,
Ligger nu i soffan helt slut, efter denna dag, vi har haft främmande jättekul var det men jag blev helt slut efter, har ju problem med stoj kring om mig, blir så fort trött och slut då.
Nää nu ska jag vila lite tv innan det blir att smaka tårtan.
Puss hej
Tänkte lägga ut lite om vad EDS är för något. Men det är väldigt svårt att skriva något kortfattat om EDS och ännu svårare att beskriva allt, men här kommer en bra kortfattad beskrivning.
Vad är EDS?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en ovanlig, medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligast förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ.
Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar hud och ibland sköra kärlväggar.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.
Andra symtom som ofta förekommer hos individer med EDS är bland andra: Trötthet med rejält minskad ork, muskelsvaghet utan påvisat fel på muskelfibrerna, skolios, ögontrötthet samt kognitiva svårigheter.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta.
Vid den allvarliga formen - vaskulär EDS - finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Överrörlighet:
Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna översikt beskrevs det poängsystem(Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
Smärta
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, leder, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring, sociala aktiviteter och livskvalitet.
Behandling/åtgärder
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Alla hjärtans dag, en dag som alla andra.
Publicerat 2013-02-15 13:03:12 i
Allmänt
Ja visst är Alla hjärtans dag en dag som alla andra, jag älskar alla de mina lika mycket varje dag.
Och det är ju så det ska vara.
Min man tyckte lite synd om mig som bara ligger hemma sjuk, legat en vecka nu så han hade köpt en underbar blombukett med röda rosor till mig och en god bakelse, som jag fick smaska i mig helt själv.
Ja det är verkligen kärlek. Älskar han så mycket.
Känner mig inte särskilt uppåt i dag, snarare uppåt väggarna......
Publicerat 2013-02-13 17:32:51 i
Allmänt
Och inte har det blivit bättre heller, jaja bara se om dagen i morgon blir bättre och lite mer uppåt. Blääää allt snurrar i skallen och jag vet varken ut eller in, men det är nog inte alltid meningen man ska det heller.
Ett skrämsel skott mitt i hjärtat :(
Publicerat 2013-02-13 10:26:36 i
Allmänt
MIn stackars älskade vovve höll på ge mig en hjärtattack en morgon i förra veckan. När vi klev upp så var hans vackra nos alldeles uppsvälld och även ena ögat, han ville bara ligga och han var verkligen olycklig. Här på bilden så är svullnade lite mindre än direkt på morgonen.
Det blev att fara akut till vetrinären och den bäste av dom bästa och hans fru tog hand om vår lilla guldklimp. Tydligen var det en allergisk reaktion, men mot vad vet ingen av oss ännu, men med en spruta cortison och följt av en cortison kur på 3dagar så blev han sitt vanliga jag sakta men säkert. Nu äter han igen med god aptit och är glad och sitt underbara jag igen <3
One day this to will have an ending..
Publicerat 2013-02-13 10:14:18 i
Allmänt
Åkte på värsta förkylningen som startade i torsdags em, legat däckad sedan dess, med feber hosta och det sedvanliga snor/slemmet.
Har nu fått uppleva hur genom jobbigt det är med att frysa samtidigt som man svettas så det rinner om kroppen. Kan lova att det blir mycket tvätt. Först igår fick jag tillbaka den vanliga "värmen" i kroppen, jag kan bara säga o guuud så skönt det var, visst har jag lite feber frossa ännu, men den är lindrig jämfört med det jag haft dessa dagar.
Idag vaknade jag blöt i svett och på dåligt humör som inte gick av för hackor, tur ingen var hemma. Så nu känner jag mig i stället nere och grubblande, men det ger sig nog d med.
Har försökt i 2 dagar att komma mig in på bloggen utan att beställa nytt lösen, men idag så blev det att fixa till nytt lösen så jag kan blogga lite. Yeeeeyyy
Har egenteligen så mycket jag skulle vilja skriva om men som jag inte orkar ta upp nu här, men allt har sin tid det vet vi väl alla.
Nää nu ska jag ta och låta datorn vila eller var det min kropp som skrek efter det.....
Puss o hej
Same same
Publicerat 2013-02-06 21:28:32 i
Allmänt
Natten har varit jobbig, full av värk och lite sömn.
Dagen har gått trögt och varit lång, men även idag tog jag mig genom den ;)
Har varit lite orolig över min vovve ett tag, men det verkar nog som om det är jag
som är lite svamlig.. hihi
På fredag blir det fara till läkaren, får disskutera med honom en hel del, lite om medicinerna och en
hel del övriga saker. Även över EDS diagnosen.
Idag ringde jag fk och beställde en blankett för att få intyg för förmånstagare, man får rabatter på vissa ställen med det kortet. Så jag får väl det i morgon och ska då skicka in min ansökan.
Näää nu blir d sova, jag ska blogga lite mer intressant när min kraft och ork är större.
Kram hej
seg dag
Publicerat 2013-02-05 19:28:03 i
Allmänt
Har varit en seg och lång dag, kroppen har inte rikigt velat vara med.
Men har intagit middag som min älskade make gjorde och sen åt vi semlor med svärfar :)
Idag blir det ett kort inlägg, får kramp av att skriva i armarna.
Hoppas på en bra dag i morgon, för ikväll blir d en tidig kväll. Är såå otroligt trött och slut.
puss hej
Länge sen sist, och mycket har hänt i mitt stormiga liv.
Publicerat 2013-02-03 17:57:58 i
Allmänt
Ja jag vet inte riktigt var jag ska börja, så mycket som hänt sedan sist, men känner nu jag vill blogga igen.
Ja nya diagnoser är här ;) för att stanna, men jag tar allt med ett leende på läpparna, ingen vits man deppar ihop när nya jobbiga diagnoser dyker upp. Men det tar jag mer om en annan dag.
Ja som sagt har jag ett stormigt liv, mycket har hänt, tyvärr är mycket av det tråkigheter och väldigt jobbigt för mig. Har fällt många tårar under denna jobbiga tid. Hade en vän, som ljög och försökte förstöra i mitt liv, samt även andra nära personer som ljög för mig o om en närstående. Ja tydligen ska man inte upphöra att bli förvånad hur lågt endel kan sjunka i ens ögon och i deras liv, jag har nog inte riktigt fattat allt ännu, hur man kan ljuga så, men hon visade det så tydligt, och vi som var sånna vänner som jag då trodde, och hon tog avstånd från mig o börja komma med anklagelser mot mig.....
Men jag har nu försökt att lämna detta bakom mig, och gå vidare med mitt liv och jag gör det med ett leende på läpparna, livet blir så mycket lättare då :)
Har ju min älskade man som verkligen stöttar mig när jag är dålig eller har d tungt, han är så omtänksam och vill verkligen mitt bästa. Är så otroligt glad jag har honom!!
Sedan har jag ju en annan tröst när värken är svår, min hund, en blandning mellan pincher och dvärg pincher, han är nu ca 6år och när jag har värk vill han verkligt komma o ge mig tröst och värme, så underbar hund han är, är jag lessen så kommer han o tröstar mig en stund, slickar mig i ansiktet och springer sen o hämtar bollen, då ska han avleda mig från min lessamhet till bus, o det funkar verkligen för han är så rolig.
På fredag ska jag till läkaren igen, länge sedan sist. Har en hel del att ta upp med honom, har blivit så mycket sämre det sista året, mera värk och nya problem i kroppen som uppstått. Ska be han skriva ett intyg så jag kanske kan köpa en madrass som jag provade när jag var på altfa i kalix, det är den enda madrassen jag har legat på som inte gjort ont, utan som har lindrat lite så jag fått sova. För sömn den är jag verkligen inte bortskämd med. Nä det är allt för nu, spränger i handlederna och axlarna av allt skrivande.
Puss och hej.
Akut hjälp..
Publicerat 2010-04-14 13:43:49 i
Allmänt
ringde akuten för att fråga om tabletter, om jag kunde ta dom. Ingen
hjälp där inte. Så fick vänt tills vc öppnade. Där fick jag hjälp.
Tyvärr hjälper inte tabletterna ännu. Hoppas dom funkar efter nån dos...
Läget är ju så att värken under fötterna o i benen blir bara värre o värre..
Klarar inte ens av korta promenader, så ligger mest med benen och fötterna
i högläge. Var o handlade i dag m maken men d var inte skönt för bena
men desto härligare för psyket att få komma ut en stund o träffa lite folk..
Haft ett bra samtal med min kontaktperson på fk, hon e så gullig=))
Så nu väntar jag bara på att min läkare ska ringa mig så vi får disskutera
hur vi ska gå vidare med allt. Undra om man får byta ut kroppen..hihi
Nej nu lämnar jag datorn o vilar en stund.
Kramelikram..
Rastlös så in i norden...
Publicerat 2010-04-13 10:18:22 i
Allmänt
Sitter här och vill göra sååå mycket, är rastlös som jag vet inte
vad.. Men tyvärr säger min kropp ifrån och det blir inte mycket
av de jag vill/behöver göra som blir gjort.. hmmm
Man blir så less på att ha d så här, vinden river i leder o musklerna
skriker och brinner som värsta majbrasan med smällare i....
Hmm ja d var ju oxå en liknelse..
Ja jag får vara glad över d lilla i varje fall. Har diskat undan lite som fanns
o startat tvättmaskinen.
Men nu är d färdig bloggat för denna stund, värken sätter stopp för det..
Men ha de så bra till nästa gång=))
Å grattis till mina vänner som fick ett underbart flickebarn i går morse:)))
Nu är våren här=))))
Tillbaks på ruta ett
Publicerat 2010-04-12 16:57:11 i
Allmänt
ja känns som om jag ska börja om med bloggningen igen, efter
ett låångt uppehåll.
Hänt en hel del i livet sedan sist, ovanligt va??!!??!! hehe
Blir inte nått långt inlägg i dag, sitter o skriver med med handskenor/stöd,
händerna domnar o brinner så detta räcker för i dag
Men nu är jag på G igen.. Lovley <3 <3
